Op het geboortekaartje van Hylke stond de zin: “Jij hebt hoop door intens geluk vervangen.” Intens gelukkig waren wij met de geboorte van Hylke. Zo voelden vooral de eerste dagen ook, het leek zo goed te gaan. Dat hij geboren zou worden met een zeer ernstige hartafwijking die operabel was, was voor ons geen issue.

Een paar dagen over tijd was ik, toen de test licht positief was. Het voelde anders want vanaf het begin had ik meteen het gevoel ‘als dit maar goed komt’. Ik kon het niet verklaren. Wij waren enorm gelukkig dat wij nog een tweede kindje mochten krijgen.

De eerste echo werd uiteindelijk een inwendige echo, het kloppend hartje was lastig te vinden maar werd toch gevonden. Mijn twijfelende gevoel bleef, ondanks de goede echo’s daarna. Maar tijdens de ‘vroege’ 20-wekenecho konden ze zijn hartje niet goed op beeld krijgen. Het was aan de vroege kant, maar we moeten ons geen zorgen maken zei de gynaecoloog.

Google was gewillig en ik heb wat afgelezen in de dagen voor de echte 20-wekenecho. De diagnose kwam die dag: hartafwijking, de linkerkamer is kleiner, de aortaboog loopt smal af en de aftakkingen op de aorta zijn niet goed zichtbaar. Spannende dagen volgden want konden wij deze zwangerschap wel voortzetten? Na een second opinion in Leiden wisten wij het zeker: hij was welkom met hartafwijking én de hartafwijking leek minder erg dan geschetst werd bij de 20-wekenecho. Samen zijn wij er vol goede, maar gespannen moed voor gegaan.

De zwangerschap liep verder totdat hij in een weekend amper tot niet bewoog. Op zondagavond dan toch naar het ziekenhuis gaan. De ctg was goed, dus gingen we gerust naar huis en keerden de volgende morgen terug voor een extra check. Ik zie mijn eigen gynaecoloog en vertel haar dat het niet goed voelt, de stilte in mijn buik. Ondanks dat de ctg opnieuw goed was, moest ik toch enkele dagen blijven om op te volgen hoe ons baby’tje het deed.

Ik voelde geen beweging meer wat ervoor zorgde dat de laatste paar weken in het ziekenhuis zwaar waren. Na vele gesprekken spraken we een uiteindelijke datum voor inleiding af. Mentaal was het klaar en was het tijd dat de baby geboren zou worden. De dag na kerst zou de inleiding plaatsvinden, maar op tweede kerstdag kregen wij te horen dat het niet door zou gaan. Geen plek op de neonatologie, dus we moesten afwachten wanneer wel..
Gelukkig had onze kleine man daar geen boodschap aan en wat waren wij blij dat de dag na kerst onze Hylke Janniek geboren werd. Onze spannende rollercoaster zou beginnen: hoe doet hij het, hoe gaat het?

Met amper 24 uur oud vond de eerste operatie al plaats, die hij wel enorm goed had doorstaan. Het gaf hoop totdat op oudejaarsdag de genadeslag kwam: hersenschade. Op 3 plekken hersenschade in combinatie met zijn hartje dat er, na echo’s via de slokdarm, nog slechter aan toe was dan verwacht, deed ons op oudejaarsdag in overleg met de artsen besluiten dat wij zijn behandeling zouden stoppen. Hij had geen kans op een menswaardig leven, hoe graag wij hem hier ook wilden houden en voor hem wilden zorgen. 

Nieuwjaarsdag werd een dag van kennismaken en afscheid nemen door onze naaste familie van Hylke. Met zijn drietjes hebben wij de laatste nacht samen doorgebracht en 6 dagen na zijn geboorte gaf hij zelf aan dat het genoeg was. Uit liefde hebben wij hem laten gaan.

Een zware, lastige tijd volgde. Een crematie regelen van je kindje terwijl jij hem zelf ook niet hebt mogen leren kennen. Het was enorm moeilijk… Maar in alles hebben wij ons gevoel gevolgd en op de dag zelf kwam alles samen, precies zoals wij dat graag wilden voor Hylke.

Thuis was er ook nog grote broer Thomas, toen net 2 jaar. Hij was de reden dat wij elke dag ons bed uitkwamen. Dat wij door ‘moesten’ gaan met ons leven. Ons lieve nichtje van toen 7 jaar zei op een dag: “Tante, Hylke is geen ster. Hylke is de maan, want dan is hij altijd bij ons.” Zo mooi gezegd en vanaf toen is hij voor ons de maan, onze ‘maan’neke Hylke. Omdat ik wist dat ik hem altijd bij mij wou dragen, heb ik in maart van dat jaar een kleine tattoo van een maantje laten zetten op mijn pols en draag ik een armbandje met een klein maantje eraan. Hierdoor heb ik altijd het gevoel dat hij bij mij is, dat hij over mijn schouder meekijkt.

Thomas benoemt Hylke nog vaak, de maan blijft ook voor hem Hylke. Maar ook hij zegt dingen als: “Hylke is dood.” Of: “Heit en mem zijn er verdrietig van dat Hylke nooit meer thuis komt.” Ondanks dat hij later geen actieve herinneringen aan Hylke zal hebben, zal Hylke wel voor altijd zijn broertje blijven en zal hij hem altijd blijven noemen.

Bijna een jaar later mochten wij nog een mooi mannetje krijgen, onze Fedde. Op zijn geboortekaartje stond: “Intens geluk heeft een gouden randje gekregen.” Ons gouden randje dat samen met grote broer Thomas er elke dag weer voor zorgt dat wij opstaan, dat wij doorgaan en dat er elke dag gelachen wordt.

Voor altijd verbonden, voor altijd samen.

Jantje, mama van Thomas, Hylke* en Fedde